الاعتبارات التي يجب العمل بها عند إجراء “الاختبارات الوراثية” وأسباب سوء استخدامها
1996 تقنيات الطب البيولوجية وحقوق الإنسان
الدكتور يوسف يعقوب السلطان
KFAS
يعتبر الاهتمام بالوراثة بالنسبة لمعظم الناس مسالة شخصية لها أهميتها فيما يتعلق ببعض الأمراض الوراثية المعينة التي عرفت في إطار أسرهم.
ويمتد هذا الاهتمام بالنسبة للبعض إلى أعضاء مجموعاتهم الاثنية (العرقية) أو الثقافية أو السلالية.
ومع تزايد المعلومات عن توارث القابلية لحدوث الأمراض، وإمكان تجنب ذلك بالاختبارات أو التغيرات السلوكية، بدأ المتعلمون من المواطنين في الديمقراطيات الصناعية يطالبون معلومات أكثر وضوحا عن العمليات الوراثية.
الموافقة على الاختبارات الوراثية والمسئولية الطبية عن نتائجها
لاحظت لجنة من خبراء دول الجماعة الأوروبية (مولرMuller ، 1990، ص 11) أن الحرية الشخصية والاستقلالية تتطلب توافر المعلومات الكاملة، وليكون الإنسان على وعي كامل فيما يتعلق بالاختبارات الوراثية فلا بد أن يعلم الناس الحقائق التالية:
1- الغرض من عمل الاختبار.
2- أخطار الاختبار في حد ذاته.
3- خطر احتمال الخطأ في نتائج الاختبار أو الوصول إلى معلومات لم تكن موضع بحث.
4- الآثار الضمنية التي قد تترتب على النتائج الإيجابية للاختبار.
5- طبيعة الحال أو المرض الذي يهدف الاختبار للكشف عنه.
6- البدائل المتوافرة للتقليل من آثار المرض في حالة النتائج الإيجابية المؤكدة.
7- البدائل الأخرى إذا قرر المريض ألا يجري هذا الاختبار.
وهناك أسباب أو أصول كثيرة معروفة عن سوء استخدام الاختبارات الوراثية، منها اتباع وسائل وطرق غير سليمة وغير مناسبة، عدم توافر الاعداد الكافية من المدربين الذين يمكنهم القيام بالاختبارات، عدم توافر الفهم الكامل للوراثيات والاختبارات الوراثية لدى من يشتغلون بالرعاية الصحية أو لدى الجمهور.
والمعروف أن استخدام الاختبارات الوراثية وتفسير نتائجها ومتابعتها وبخاصة بالنسبة للأمراض الشائعة تعتبر أمورا صعبة.
وتوصي اللجنة بشدة بضرورة سماح القوانين الوطنية بإتاحة المعلومات التي تجمعت على المدى الطويل لصالح الرعاية الصحية للأجيا المتعددة، وأن تشجع إقامة نظام سجل وراثي "بق في حفظه قواعد حماية صارمة لما يحتويه من معلومات".
وأخيرا اقترحت اللجنة بعض الأمور التي يجب أخذها في الاعتبار في عمليات اختبار الجينات التي يحتمل أن تسبب اضطرابات في الحياة فيما بعد. وهذه الاعتبارات هي:
1- يجب أن يكون هناك تحسن في نوعية الحياة من خلال الإجراءات الطبية بالنسبة للاشخاص الذين لديهم استعداد وتأهب لوجود أمراض وراثية إذا اكتشف هذا الاستعداد.
2- أي إجراءات وقائية تتخذ بالنسبة لأشخاص لهم حالات معينة يجب ألا يبالغ فيها، بل يجب أن تكون مقبولة.
3– يجب إزالة أي ضغوط نفسية تترتب على معرفة النتائج الإيجابية للاختباارت، وذلك عن طريق أسالي بمساعدة يجب وضع نظام لها.
4- يجب ألا تكون هناك أي ضغوط اجتماعية أو مالية على أي شخص اتشفت لديه نتائج اختبارية إيجابية .
5- يجب أن تكون البيانات سرية ومحمية حماية صارمة بالقوانين.
[KSAGRelatedArticles] [ASPDRelatedArticles]