ضرورة وجود الخصوصية في الحصول على البيانات الوراثية عن الأفراد

1996 تقنيات الطب البيولوجية وحقوق الإنسان

الدكتور يوسف يعقوب السلطان

KFAS

البيولوجيا وعلوم الحياة

يمكن للفحص الجيني الشامل قبل الولادة وبعدها أن يكون مساعدا على الاستقلال الذاتي بالحصول على معلومات يمكن أن توسع مجال الخيار التناسلي أمام الفرد وتزيد وتحسن إمكانيات الفرد في الوقاية من الأمراض بما في ذلك الامراض التي قد تظهر في العمر المتوسط أو الشيخوخة. 

وقد تكون المعلومات مفيدة للاقارب، وبخاصة الابناء ويرى خبراء الصحة ان هذه القدرة الجديدة على الحصول على معلومات تسمح بالتنبؤ بمسيرة الحياة في المستقبل وكذلك بالمراقبة المستمرة للتعرف على الآثار الوراثية الممكن ظهورها بتاثير المخاطر المهنية لها قيمتها الكبيرة.

ومع ذلك، فإن توافر مثل هذه المعلومات الجديدة قد أثارت بعض التساؤلات حول الخصوصية أو السرية الشخصية، وإمكان إتاحة هذا النوع من المعلومات للآخرين، مما قد لا يكون في صالح الشخص نفسه.

 

وإمكان اتخاذ إجراءات مقيدة أو اقتصارية مبنية على هذه المعلومات من قبل مؤسسات عامة أو خاصة مثل شركات التأمين، وأصحاب الأعمال، ومقدمي خدمات الرعاية الصحية والحكومات. 

وهذه الاهتمامات موجودة أصلا في توصيات لجنة خبراء المجلس الاوروبي الخاصة بحماية المعلومات السابق الإشارة إليها، وقد يكون من الصعوبة بمكان الموازنة والمقارنة بين الفوائد الممكنة والأضرار الاجتماعية التي تترتب على كشف وفضح المعلومات الوراثية. 

أما عن طلب وصول بعض الهيئات التي ليس لها علاقة وراثية بالشخص إلى هذه المعلومات، مثل شركات التأمين وأصحاب الأعمال بقصد تقرير رفض التغطية التأمينية، أو رفض التوظيف، فإنها تثير قضية تتعلق بالعدالة والمشروعية (الكونجرس Congress، 1984). 

 

فتقنيات الفحص الجيني الشامل الحديثة يمكن أن تمد شركات التأمين بمزيد من البيانات التي تساعدها على تحديد فئات المخاطرة بالنسبة لجمهور المؤمن عليهم في مكان عمل معين مثلا، وبالتالي يمكنها استبعاد بعضهم من التغطية التأمينية. 

والاحتمالات كبيرة في أن مثل هذه المعلومات الوراثية قد تستخدم استخداما سيئا، قد ينتج عنه المبالغة في تقدير الخطر الذي يتعرض له الفرد.

فالكثير ممن لديهم مجرد احتمال الإصابة بأمراض وراثية ولا تظهر عليهم هذه الأمراض أبدا قد يستبعدون. 

 

ويبدو أن نمو البناء القانوني أو التشريعي الهادف إلى حماية العاملين من التمييز، قد ترتب عليه الاستخدام القليل للرقابة الوراثية أو تقنيات الفحوص الشاملة في أماكن العمل في الفترة من 1983 إلى 1990 (الكونجرس Congress، 1990).

وهناك معلقون آخرون تناولوا التساؤل حول الذين يجوز إعلامهم بنتائج مثل هذه الفحوص. 

وإن عثر بالصدفة على بعض النتائج المعينة، مثل براءة الاختراع متى يتم كشفها والإعلان عنها، ومن الأمور التي قد تثير الخلافات نتيجة الكشف أو الفحص الشامل للعمال لاكتشاف القابلية للإصابة بأمراض مهنية معينة. 

 

فهناك رأي يقول بأن "للاختبارات مبررها الأخلاقي لأنها تساعد العاملين على تحسين صحتهم بطريقة متناغمة أو متسقة مع مبادئ اخلاقية ثابة (الكونجرس Congress 1988/د). 

ويبدو أن المشكلة القائمة هي أنه إذا تمت الاختبارات بمعرفة الإدارة (وليست طوعا من جانب العاملين) فإن نتائجها سوف تستخدم بطرق تقوي سلطة الإدارة، وليست صحة العاملين.

[KSAGRelatedArticles] [ASPDRelatedArticles]